SMA hastası Berinayın umudu gen tedavisinde

SMA hastası Berinay’ın umudu gen tedavisinde

ABONE OL
Haziran 7, 2021 09:10
SMA hastası Berinayın umudu gen tedavisinde
0

BEĞENDİM

ABONE OL

Zehra- Burak Özkesemen çifti, 1 yıl önce dünyaya gelen kızları Berinay’ı 4 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı ayrım edince hastaneye götürdü. Yapılan kalıtımsal test sonucu Berinay’a SMA Müşteri 1 teşhisi koyuldu. Sosyal Emniyet Kurumu’nca (SGK) karşılanan ‘Spinraza’ tedavisine başlanan Berinay ’ın sağlığına bütün anlamıyla kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Tedavi için 2,3 milyon dolara ihtiyacı olan aile, 15 Aralık’ta yardım kampanyası başlattı fakat 6 aylık sürede gereken paranın sadece yüzde 10 ’u toplanabildi.

‘ÇOCUĞUMUZU KAYBETME KORKUSU YAŞIYORUZ’

Zehra Özkesemen, Berinay’ın daha artı adale kaybı yaşamadan ve yutkunma kasları, solunum kasları etkilenmeden bu tedaviyi alması gerektiğini belirterek, “Gece uykularında solunum sıkıntısı yaşıyor ve biz dehşet doymuş bir şekilde uyanıyoruz. Her lahza çocuğumuzu kaybetme korkusu yaşıyoruz. Biz bir anne-baba olarak yalnızca evladımızın yaşamasını istiyoruz ve bunun için çaba ediyoruz. Berinay başını bile tutmakta zorlanıyor. Bu işlem Berinay ’ı çok yıpratıyor ve fazla yoruyor. Gerek fizik tedavileri olsun lüzum kullandığımız cihazlar olsun bundan böyle canının acımasını istemiyorum ve çocukluğunu yaşamasını istiyorum. Onun yaşama tutunmasını istiyoruz. Berinay ’ın küçük ellerinden tutup bizlere destek olun” dedi.

‘İLACIN TÜRKİYE’YE GELMESİ GEREKİYOR’

class=’cf’>

Anne Özkesemen, hastanenin tedavi için verdiği teklifin 2 milyon 300 bin dolar olduğunu kaydederek, “Biz bunun yalnızca yüzde 10’luk kısmını toplayabildik. 6 aydır sürekli bir kampanya, fazla yavaş ilerliyor. Biz bundan böyle evladımızın zaman kaybetmeden tedavi olmasını istiyoruz. Bu ilacın Türkiye’ye gelmesi gerekiyor. Çocuklarımız diğer bir ülkede yok de kendi ülkemizde tedavi olursa daha da iyi olacak. Berinay vakit kaybı yaşamadan alırsa ilacı belki yürüyebilir, olağan bir şekilde hayatına devam edebilir” diye konuştu.

‘SMA TESTİ EVLİLİK ÖNCESİ YAPILMALI’

Burak Özkesemen ise “DERHAL kullandığımız hap yurt dışındaki gibi iyice deva olan bir hap yok hastalığın yavaş hareket etmesini karşılayan bir hap. Yurt dışındaki ilaç adale hücrelerini adamakıllı yerine getiriyor ve iyileştiriyor. Son zamanlarda maalesef fazla sayıda bebek yaşamını yitirdi. Biz kızımızı kaybetmek istemiyoruz. Yaşama tutunmasını bizi bırakmamasını istiyoruz. Çocuğumuzun para yüzünden hayatını kaybetmesi doğrusu çok acı bir şey. SMA testi izdivaç öncesi olması gereken bir şey çünkü evlenmeden önce çoğu deneme yapılıyor. Bu da yapılsa önüne geçilmiş olur. Deneme yapıldığı takdirde gebelik öncesi önlemler alınabiliyor. Bu testin ülkemizde izdivaç öncesi özel arzu üstüne değil şart olarak getirilmesi daha da büyük tartı talep edecektir” dedi.

sizlere ozgurhaberci.com farkıyla sunulmuştur

En az 10 karakter gerekli


HIZLI YORUM YAP

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.